Unsere Vision ist, eine bessere Versorgung und Unterstützung bei ß-Thalassämie zu ermöglichen. 
Wir sind eine gemeinnützige Organisation, die sich der Vernetzung von Ärzten, Patienten, Krankenhäusern und jungen Familien widmet. Unser Ziel ist es, durch gezielte Aufklärung und aktive Zusammenarbeit die Lebenssituation von Menschen mit ß-Thalassämie in Deutschland nachhaltig zu verbessern.
Der Patient steht für uns im Mittelpunkt. Wir setzen uns mit vollem Engagement für seine Anliegen, Sorgen und Ängste ein und sind an seiner Seite, um ihn bei der Bewältigung der Herausforderungen, die mit der Krankheit einhergehen, zu unterstützen. Uns ist es wichtig, dass kein Patient sich alleingelassen fühlt. Wir möchten eine Umgebung schaffen, in der Solidarität, Verständnis und aktive Hilfe den Alltag erleichtern.
Als Betroffene kennen wir die Herausforderungen und Barrieren, mit denen Patienten konfrontiert sind. Unser Vorstand besteht aus Erwachsenen, die aus eigener Erfahrung wissen, welche Unterstützung und Informationen notwendig sind, um mit dieser in Deutschland noch relativ unbekannten Erkrankung besser umgehen zu können.
Wir fördern den Austausch zwischen Betroffenen und medizinischen Fachkräften, indem wir Veranstaltungen, Informationsmaterialien und Beratungsangebote bereitstellen. Gemeinsam möchten wir nicht nur das Bewusstsein für ß-Thalassämie schärfen, sondern auch die gesellschaftlichen und medizinischen Rahmenbedingungen für eine umfassendere Versorgung optimieren.
Lasst uns gemeinsam dafür sorgen, dass der Dialog zwischen allen Beteiligten im Mittelpunkt steht und die Herausforderungen der ß-Thalassämie mit Wissen, Erfahrung und Solidarität bewältigt werden.
Gegründet wurde unsere Organisation 1993 als Selbsthilfegruppe von betroffenen Eltern und Patienten, unterstützt von Ärzten, Psychologen und Sozialarbeitern der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm. 1995 erfolgte die Eintragung als gemeinnützige Organisation im Vereinsregister beim Amtsgericht Ulm. Heute besteht unser erweiterter Vorstand zu     100 % aus Patienten mit ß-Thalassämie. Unser wichtigstes Ziel ist es, in gemeinsamer Zusammenarbeit die Lebenssituation von Menschen mit ß-Thalassämie in Deutschland zu verbessern.